Par Jean Sovon
Avec un geste aussi simple. Juste une piqûre au talon pour collecter quelques gouttes de sang sur un papier buvard pour réaliser un test TSH nouveau-né peut changer la vie de ce dernier. Ce dépistage réalisé dans les premières 72 heures de vie et à temps permet de détecter l’hypothyroïdie congénitale et ainsi éviter des handicaps intellectuels irréversibles chez un enfant.
Partout dans le monde riche, ce dépistage néonatal est devenu aussi banal que la pesée du nouveau-né. En Afrique, il reste une exception réservée à deux pays sur cinquante-quatre.
C’est l’un des constats que soulignent le rapport From margins to mandate: Elevating thyroid care in Africa, publié en avril 2026 par Economist Impact avec le soutien de Merck. Sur le continent africain, le dépistage néonatal incluant l’hypothyroïdie congénitale reste très rare. Dans la grande majorité des pays, il n’existe pas de programme national systématique, et les quelques initiatives observées sont souvent limitées à des projets pilotes, à certains hôpitaux ou au secteur privé.
« J’ai été surprise par ce résultat », admet Elizabeth Sukkar, chercheuse principale du rapport.
« Nous savons que de nombreux systèmes de santé à travers l’Afrique fonctionnent avec des ressources contraintes. Mais je ne m’attendais pas à trouver si peu de pays disposant d’un programme national pour les maladies thyroïdiennes congénitales, d’autant que le dépistage néonatal est une intervention dont le rapport coût-efficacité est démontré depuis des décennies, et qui fait une différence profonde sur le développement de l’enfant. »
Ce n’est pas une question de capacité technique. C’est une question de volonté politique.
Une maladie prévisible
L’hypothyroïdie congénitale, absence ou dysfonctionnement de la glande thyroïde chez le nouveau-né, est la première cause évitable de handicap intellectuel dans le monde. La thyroïde produit des hormones essentielles au développement cérébral dans les premières semaines de vie. Sans traitement précoce, le cerveau de l’enfant ne se développe pas normalement. Avec un traitement initié dans les deux premières semaines, l’enfant peut mener une vie parfaitement normale.
« L’hypothyroïdie congénitale est une urgence neurodéveloppementale », insiste Hinde Iraqi, spécialiste du dépistage néonatal au Maroc.
« L’objectif doit toujours être de débuter la lévothyroxine le plus tôt possible, idéalement dans les deux premières semaines de vie. Lorsque le circuit est bien organisé, le traitement peut être initié rapidement après confirmation biologique. Mais dès lors que les échantillons doivent parcourir de longues distances, que les résultats tardent ou que les familles sont difficiles à joindre, chaque jour perdu compte. »
Le diagnostic repose sur un test TSH, thyréostimuline, réalisé sur une goutte de sang prélevée sur le talon du nouveau-né. Ce test coûte quelques moins de cinq dollars. Le traitement de la lévothyroxine administrée quotidiennement est l’un des médicaments les moins chers du monde.
Et pourtant, au Kenya, la majorité des enfants atteints d’hypothyroïdie congénitale sont diagnostiqués entre un mois et deux ans, selon une étude menée à l’Aga Khan University Hospital de Nairobi. À ce stade, 63 % d’entre eux présentent déjà des retards de développement, des handicaps intellectuels évitables qui auraient pu être prévenus par un simple dépistage. En Algérie, l’âge médian au diagnostic dans une étude récente était de 1,6 mois, avec 35 % des patients présentant une forme sévère de la maladie dès leur prise en charge.
« Dans ma pratique quotidienne à Nairobi, la plupart des enfants atteints d’hypothyroïdie congénitale sont vus pour la première fois vers l’âge de six mois ou plus tard », confirme le Dr Menbere Kahssay, pédiatre endocrinologue à l’Aga Khan University Hospital.
« Les premiers signes sont souvent subtils et facilement confondus avec des affections plus courantes. Or, si le diagnostic et le traitement interviennent après cette fenêtre, en particulier après six mois, une grande partie du potentiel de prévention des atteintes neurocognitives est déjà perdue. L’impact sur le développement intellectuel est souvent permanent et irréversible, même si le traitement est démarré plus tard. »
La situation est encore plus critique hors des grandes villes. Interrogée sur les chances qu’aurait un enfant né dans un dispensaire rural au Kenya, au Togo ou au Burkina Faso d’être diagnostiqué avant l’âge d’un mois, le Dr Kahssay est sans détour :
« Concrètement, les chances seraient très faibles, probablement inférieures à 5 %. Environ 95 % des nourrissons atteints d’hypothyroïdie congénitale semblent cliniquement asymptomatiques à la naissance, ce qui rend le diagnostic extrêmement difficile sans programme de dépistage néonatal structuré. »
Ces chiffres ne décrivent pas une fatalité biologique. Ils décrivent l’absence d’un système de santé néonatale fonctionnel.
Manque de volonté des gouvernements africains
En Iran, des chercheurs ont calculé que le coût de prise en charge des enfants devenus handicapés mentaux faute de dépistage néonatal représente 16 fois le coût annuel d’un programme national de dépistage pour l’hypothyroïdie congénitale. En Corée du Sud, une étude a évalué le coût total des maladies thyroïdiennes à plus de 518 millions de dollars américains, dont 70 % en soins directs et le reste en pertes de productivité dues aux absences et aux décès prématurés.
Ces chiffres posent une question économique et politique brutale. Pourquoi des gouvernements africains, qui invoquent régulièrement le manque de ressources, continuent-ils d’ignorer une intervention dont le rapport coût-efficacité est démontré depuis des décennies ? La réponse n’est pas technique. Elle est politique. Dr Menbere Kahssay, pédiatre endocrinologue à l’Aga Khan University Hospital de Nairobi explique :
« Les principales raisons pour lesquelles l’Afrique manque de dépistage néonatal sont le coût perçu du dépistage, le manque de laboratoires centraux, la concurrence des priorités sanitaires et le manque de sensibilisation aux impacts sur la santé. Mais les arguments économiques s’effondrent dès lors qu’on intègre les coûts à long terme de prise en charge d’un enfant avec des handicaps intellectuels et de croissance qui affectent aussi la productivité des parents. »
Dans les économies d’Afrique francophone comme le Togo, le Bénin, le Mali, le Burkina Faso ou la Guinée, où le salaire minimum tourne autour de 35 000 à 52 000 francs CFA par mois, le coût du non-dépistage est encore plus dévastateur. Un enfant rendu handicapé par une hypothyroïdie congénitale non détectée représente des décennies de soins, d’assistance et de perte de productivité pour une famille qui n’avait déjà aucune marge.
Le programme de dépistage néonatal égyptien, une preuve de concept africaine
L’Égypte démontre qu’un programme national de dépistage néonatal est réalisable sur le continent africain, y compris dans un pays à revenu intermédiaire inférieur.
Le pays a lancé son programme de dépistage néonatal pour l’hypothyroïdie congénitale en 2000, dans cinq gouvernorats pilotes. En 2003, le programme couvrait les 27 gouvernorats du pays. En 2009, le taux de couverture dépassait 90 %, faisant de l’Égypte l’un des premiers pays à revenu faible ou intermédiaire à atteindre ce seuil. En 2011, en partenariat avec le secteur privé, le pays a construit le plus grand laboratoire de dépistage néonatal au monde, au Caire, capable de traiter les échantillons de plus de 4 000 établissements de santé.
« Ce que l’expérience de l’Égypte montre avant tout, c’est que l’engagement politique est fondamental », analyse Elizabeth Sukkar.
« Le pays n’a pas construit un programme universel du jour au lendemain. Il a commencé par des pilotes et progressivement étendu la couverture mais ce qui a rendu cette progression possible, c’est l’engagement soutenu du gouvernement. Les programmes nationaux n’ont pas besoin d’être créés d’un seul coup. Ils ont besoin d’une direction claire, d’un horizon long terme et de la volonté politique de continuer à les développer. » Elle ajoute : « Une fois l’infrastructure et la sensibilisation en place, les pays peuvent utiliser cette plateforme pour étendre le dépistage à d’autres maladies génétiques et métaboliques. L’hypothyroïdie congénitale peut devenir la porte d’entrée d’un système plus large. »
Depuis, le programme de dépistage néonatal égyptien s’est étendu à 19 maladies génétiques et métaboliques dans le cadre de l’initiative présidentielle « 100 millions de vies en bonne santé ». En 2023, quelque 297 000 nouveau-nés avaient été dépistés dans le cadre de cette initiative élargie.
Les leçons sont claires et transposables : commencer par une maladie dans quelques établissements, construire la capacité progressivement, nouer des partenariats public-privé, et inscrire le programme dans une initiative politique à forte visibilité. Ce ne sont pas des leçons techniques réservées à l’Égypte. Ce sont des leçons de volonté politique applicables partout sur le continent.
L’opportunité inexploitée du CONSA
En Afrique subsaharienne, des programmes de dépistage néonatal pour la drépanocytose fonctionnent dans de nombreux pays comme le Nigeria, Ghana, Liberia, Tanzanie, Ouganda, Kenya et Zambie sous l’égide du Consortium on Newborn Screening in Africa (CONSA), formé en 2018. Ces plateformes utilisent exactement le même mécanisme que celui nécessaire pour dépister l’hypothyroïdie congénitale : la tache de sang séché sur papier buvard.
Les deux maladies peuvent être détectées à partir du même prélèvement sanguin. C’est une opportunité logistique et financière que la quasi-totalité des pays africains n’a pas encore saisie.
« Techniquement, l’ajout d’un dosage de la TSH pour l’hypothyroïdie congénitale à un programme de dépistage néonatal sur taches de sang séché existant est relativement faisable et souvent peu coûteux par échantillon. Le coût réel dépend de l’échelle, de la plateforme de laboratoire et de la préparation du système. Mais l’argument logistique est solide : l’infrastructure est déjà là. Il s’agit d’ajouter un test, pas de construire un système », précise le Dr Kahssay.
« Intégrer le dépistage de l’hypothyroïdie congénitale aux programmes existants de dépistage de la drépanocytose est une approche pragmatique et rentable », note le rapport. Des experts réunis au 5e Congrès mondial sur la drépanocytose à Abuja en 2025 ont appelé le CONSA à intégrer l’hypothyroïdie congénitale à ses programmes. Le Nigeria a officiellement soutenu cette approche.
De même, dans 25 pays africains, plus de 70 % des nouveau-nés ont un contact avec un prestataire de santé dans les deux premiers jours suivant la naissance. Les plateformes de vaccination, de dépistage du VIH et de soins postnataux offrent autant de points d’entrée concrets pour systématiser ce geste simple dans le cadre d’une santé néonatale renforcée.
Une résolution internationale sans suite africaine
En 2024, la 77e Assemblée mondiale de la santé a adopté une résolution appelant les pays à établir des programmes de dépistage néonatal pour diagnostiquer et gérer les malformations congénitales. En 2025, lors de la Journée du dépistage néonatal, des experts ont appelé les pays africains à se conformer à ces résolutions.
Ces appels restent largement sans écho au sud du Sahara. En Afrique francophone, quelques avancées méritent d’être signalées : au Maroc, l’hypothyroïdie congénitale figure dans le Plan Santé 2025 avec l’objectif d’une couverture nationale ; en Algérie, des projets pilotes ont démarré en 2025 dans cinq des 69 provinces ; en Tunisie, le ministère de la Santé avait recommandé dès 2018 l’établissement d’un dépistage néonatal pour les maladies congénitales incluant l’hypothyroïdie.
Mais des progrès sur le terrain butent sur un obstacle structurel que résume Hinde Iraqi, qui a travaillé sur le programme marocain :
« Ce n’est pas principalement une question de responsabilité individuelle ; c’est un problème systémique. Pour publier des données nationales robustes et donc pour piloter une politique, nous avons besoin d’un registre structuré, d’une gouvernance claire des données, d’indicateurs harmonisés et d’une équipe dédiée à leur traitement et publication. Sans cela, les données restent locales, fragmentées et insuffisamment visibles pour guider les décisions de santé publique. »
Pour le Togo, le Mali, le Burkina Faso, la Guinée ou le Niger, ces maladies restent absentes des plans nationaux de santé néonatale. Des dizaines de milliers d’enfants naissent chaque année avec une maladie traitable, et grandissent avec un handicap intellectuel inutile.
Ce que cela signifie en termes de droits
L’hypothyroïdie congénitale non détectée n’est pas une fatalité biologique. C’est une violation du droit à la santé, du droit au développement et du droit à l’éducation, des droits garantis par la Convention relative aux droits de l’enfant, ratifiée par la totalité des États africains.
Chaque enfant qui grandit avec un handicap intellectuel évitable représente un échec des systèmes politiques à remplir leurs obligations envers leurs citoyens les plus vulnérables. Un échec qui a un nom, le choix de ne pas dépister, de ne pas mesurer, de ne pas prioriser.
